412 – Is iedereen een beetje autistisch?

Randal Peelen:
[0:00] In deze aflevering hoor je alles over wat we nu eigenlijk weten over autisme. En hoe het is om zelf een kind met autisme te hebben. Maar ook aan wat voor geheim project Arnold Wok al meer dan een jaar werkt. Welkom bij Met Nerds om tafel. We praten vandaag met...

Jurian Ubachs:
[0:28] Jiri Arnebachs.

Randal Peelen:
[0:28] En mijn naam is Randal Pele. Onze gastnerds van vandaag zijn er twee. We gaan het vandaag hebben over autisme. En dat doen we ook gelijk goed met twee dijk van gasten. De een is Annabel Nijhoff. Zij is postdoctoraal onderzoeker aan de Universiteit Gent. En doet onderzoek naar autisme. Ze promoveerde op hersenonderzoek bij mensen met autisme. En Arnoud Wokker.

Arnoud Wokke:
[0:48] Ja.

Randal Peelen:
[0:49] Dat is een oude bekende. Niet alleen in de show, maar ook het genre. Bekend van tweakers. Maar jij is het redacteur.

Arnoud Wokke:
[0:56] Ja.

Randal Peelen:
[0:56] Ja, ook in de podcast te horen. Zeker. En ja, vaker genoeg bij ons aan tafel geweest.

Arnoud Wokke:
[1:02] Zevende, achtste keer denk ik.

Randal Peelen:
[1:04] Ik heb het niet bijgehouden.

Arnoud Wokke:
[1:06] Ik ook. Ergens op de site een teller die dit bijhaalt.

Randal Peelen:
[1:08] Een heleboel, ja.

Jurian Ubachs:
[1:10] Zaten we ook in het klassement denk ik.

Randal Peelen:
[1:11] Ja, wat alleen niet iedereen van jou weet. En wat vandaag een beetje de coming out is, denk ik. Voor het grote publiek. Is dat jij een kind met autisme hebt.

Arnoud Wokke:
[1:20] Klopt.

Randal Peelen:
[1:20] Dus we hebben iemand aan tafel die doet onderzoek naar autisme. en een bijzonder ervaren deskundigen.

Arnoud Wokke:
[1:27] Ja.

Randal Peelen:
[1:28] En dat is denk ik een mooie bodem voor dit onderwerp.

Arnoud Wokke:
[1:31] Denk het ook. Maar dus wel, ik heb vandaag een dubbele coming out.

Randal Peelen:
[1:36] Ja, ik wou net zeggen, want het is tijd om voor jou de rode loper uit te rollen.

Arnoud Wokke:
[1:43] Nou, dank je wel.

Randal Peelen:
[1:44] We hebben jou de eerste keer hier aan tafel, dat weet ik wel, in 2017 aan tafel gehad. Toen had jij een boek geschreven over smartphones.

Arnoud Wokke:
[1:51] Klopt.

Randal Peelen:
[1:52] En op dit moment is het acht jaar later.

Arnoud Wokke:
[1:55] Acht jaar later.

Randal Peelen:
[1:56] Disccamera, disccamera, disccamera, disccamera. Tel de mensen eens wat er aan het handje is in jouw leven.

Arnoud Wokke:
[2:02] Er komt een droom uit. En dat meen ik echt. Want als het goed is verschijnt eind dit jaar. Mijn eerste roman. Psychologische roman. En dat niet alleen. Want ik doe dit niet alleen. Want dat kan ik helemaal niet. Ik heb dat geprobeerd. Dat is grandioos mislukt. Dus ik doe dit samen met iemand. En dat is Sarah Sporken. Zij is GZ psycholoog. Ik zie je schrikken. Want ze is bekend. La Pantoffel op de M Not Slack. En wij hebben samen deze reis gestart. 14 maanden geleden.

Arnoud Wokke:
[2:37] En het was ook haar droom om ooit een boek te schrijven mijn droom ook, gewoon fictie en eigen wereld scheppen en het probleem waar we allebei ons druk over maken dat is ook het thema van het boek, dat is sociale media ik zie dat in mijn werk de algoritmes van sociale media die maken ons en vooral jonge mensen steeds meer verslaafd en dat levert allerlei problemen op, Sarah is natuurlijk psycholoog en ik vroeg haar, zie je dat ook terug in de spreekkamer. Dan zie je daadwerkelijk cliënten die hier last van hebben. Ze zeiden, ja, dit zie ik heel vaak. En het is nooit de grondoorzaak, maar het komt er altijd bij. Dus dan hebben mensen ergens last van en dat verdiept zich dan omdat ze op sociale media zoiets opzoeken in een soort van rabbit hole belanden of aan het doemscrollen zijn de hele tijd. Kortom, het is vaak een factor in de problematiek die zij tegenkomt. En we wilden daar een soort van een mooi menselijk verhaal van maken. Hoe ziet dat er van binnen uit? Dus het is een boek aan het worden. Met twee perspectieven. Dus aan de ene kant vertelt de hoofdpersoon... een jonge vrouw van een jaar of 18, 19... wat zij denkt en voelt en beleeft. En aan de andere kant zie je wat zij post op sociale media. En hoe slechter het met haar gaat... hoe meer dat uit elkaar begint te lopen. Dat is echt leuk.

Randal Peelen:
[4:02] Leuke invalshoek.

Arnoud Wokke:
[4:03] Ja, dat hoop ik ook.

Jurian Ubachs:
[4:04] Heeft het boek al een titel?

Arnoud Wokke:
[4:06] De werktitel is Ping. P-I-N-G, uitroepteken.

Jurian Ubachs:
[4:10] Vanuit Blackberry?

Arnoud Wokke:
[4:11] Bijvoorbeeld, ja. Maar het is ook gewoon het algemene geluid wat je hoort als iemand een notificatie krijgt.

Randal Peelen:
[4:16] En de naam van een sociaal medium dat ooit bestaan heeft. Dat is van Apple.

Arnoud Wokke:
[4:21] Ja, klopt.

Randal Peelen:
[4:21] Maar dat weet niet iedereen.

Arnoud Wokke:
[4:22] Dat wist ik niet. Ja, dit is grandioos.

Randal Peelen:
[4:25] Apple heeft heel even social media gehad. Dat heeft niet lang geduurd. Maar dat heette toen Ping.

Arnoud Wokke:
[4:30] Maar we hebben dus nog geen uitgever. Dus we starten nu op. Dit is voor het eerst dat ik hier in het openbaar überhaupt over praat. Superspannend vind ik het ook. Maar we gaan dus een nieuwsbrief starten. Een TikTok en Instagram. En op de nieuwsbrief kun je gewoon abonneren. Arnoutensara.nl is de site die live staat. Of je stuurt mijn DM op Slack. Als je op Slack zit vind ik ook best. Dan zet ik je er handmatig bij met een mailadres. Om je op de hoogte te houden van hoe dit boek tot stand gaat. Het is er al grotendeels en we zitten in de tijd van nalezen. Maar ja, nu moet er een uitgever vinden. Hoe gaat het dan? Welke cover kies je dan?

Randal Peelen:
[5:05] 80-20 regel gaat je nekken.

Arnoud Wokke:
[5:09] Dus ja, dat is wat er gaat gebeuren. En dan hoop ik dat als we heel veel mensen hebben... die die nieuwsbrief interessant vinden... dat we naar een uitgever kunnen stappen en kunnen zeggen... kijk eens, zoveel mensen hebben interesse in dit boek. Dit kan niet misgaan. Als je dit uitbrengt, dan wordt het gegarandeerd een groot succes. Dus dat is het hele plan.

Randal Peelen:
[5:27] Wat ik ook wel leuk vond om toe te voegen is... Kijk, ik zit nu te gniffelen, want ik wist dit al. Alleen, de ironie kan bijna niet groter zijn. Want wat ik wel wist, dat Arnoud en Sarah al meer dan een jaar bezig waren met een geheim project. Maar ik ben iemand, ik kan wel omgaan met verrassingen. Als iemand zegt, er ligt een cadeautje in de kast, dan kom ik niet aan. Dan wacht ik gewoon mijn beurt af. Alleen op een gegeven moment stuurde ik een berichtje aan jou, dat ongeveer zo las als... Als je een groot geheim te bewaren moet je misschien niet een TikTok account aanmaken genaamd Arnoud en Sarah schrijven een boek. Want het TikTok algoritme had op een gegeven moment door. Ik kreeg hem zo aanbevolen. Ik zo, oh dat was het geheime project. Dus ik heb je dat gelijk maar even laten weten. Dus dat ik per ongeluk in de cirkel van mensen die het wist.

Jurian Ubachs:
[6:10] Ik zie toevallig op de site staan dat er ook al een, ik denk een large language model was. Die al door had wat jullie aan het doen waren.

Arnoud Wokke:
[6:16] Ja, klopt. Op een gegeven moment zaten we te kletsen. En toen voerden we gewoon onze naam in.

Jurian Ubachs:
[6:22] Ja, as you do.

Arnoud Wokke:
[6:23] As you do, we gewoon met een groepje waren we aan het kletsen. En toen voerde ik mijn eigen naam in. En dat ging op zich nog wel redelijk. Maar die van Sarah, daar kwam echt terug van ja, ze is bezig met een boek. En dat heet Ping. Ik dacht, huh?

Jurian Ubachs:
[6:34] Wat? Ik vind dat echt eerlijk. Heb jij er ook achter gekomen hoe die daar aan is gekomen?

Arnoud Wokke:
[6:40] Ja, ik had de site gewoon op online staan. En die heeft die gewoon gevonden en gescraped. Want die stonden ook in zoekmachines, maar pas op pagina drie en zo. Dus ik dacht, oeh, dit is best wel risicovol. Maar bij Sarah stond het hoger. Want over Sarah is gewoon net iets minder te vinden dan over mij. Als je op mij zoekt, dan moet je daadwerkelijk ver doorscrollen. Ik hoop dat het wat hoger komt te staan nu. Maar toen heb ik de site gewoon tijdelijk offline getrokken. En recent weer online gezet. Maar ja, dit ging even helemaal mis. Och, dat was paniek.

Randal Peelen:
[7:09] Tegelijkertijd, ja. Als dat is hoe het verhaal loopt. En uiteindelijk ligt dat boek in de schappen. Met een ISBN-nummer erop. En jouw naam die prongt, dat is hoe dan ook magisch.

Arnoud Wokke:
[7:19] Het is sowieso magisch.

Jurian Ubachs:
[7:21] Wat is de reden dat het zo lang geheim heeft moeten blijven?

Arnoud Wokke:
[7:24] Omdat we niet zeker wisten of het zou lukken.

Jurian Ubachs:
[7:26] Je wil niet aankondigen dat je een boek maakt en dan toch afhaken.

Arnoud Wokke:
[7:29] Dat is me dus alles overkomen.

Jurian Ubachs:
[7:31] We hebben het gehad over hoe moeilijk het is om een plot in de haat te zetten.

Arnoud Wokke:
[7:36] En dat is dus ook wat Sarah heel erg goed kan. Want ik kan schrijven, dat is vrij bekend. Maar wat Sarah goed kan, is zeg maar dat hele web van karakters. En dan allemaal in de gaten houden wie doet wanneer wat. En dat is waar ik het overzicht kwijtraak. En wat ik dus niet kan, dat kan zij waanzinnig goed. En ze kan natuurlijk karakters helemaal vullen met ervaringen en backstories. En ja, daar is ze echt heel goed in. Dat wisten ze ook niet. En dat wisten we ook niet van elkaar of dit zou werken. Dus vandaar dat we het geheimen gaan houden. Want we wisten gewoon niet of dit zou lukken. Dat moet je afwachten. En als het mislukt, dan moet je het in stilte kunnen laten mislukken. Maar dat is gelukkig niet wat er is gebeurd.

Randal Peelen:
[8:14] Ik hoop je over een half jaar weer eens aan tafel.

Jurian Ubachs:
[8:15] Dus beste luisteraar, ken jij of ben jij een uitgever van boeken? Zoek mij even contact met ons. Arna, het is vrij mogelijk te vinden overigens ook. Het hoeft niet per se via ons natuurlijk.

Randal Peelen:
[8:26] Zijn volgende boek is ook al gelekt, maar dat houden we nog even klein.

Arnoud Wokke:
[8:29] Ja, dat houden we nog even geheimen.

Randal Peelen:
[8:30] Nog even over autisme. Ik denk dat het goed is om even te starten bij wat autisme is... En dan automatisch, omdat het ook wel jouw beurt begint te worden, Annabelle. Wat gebeurt er in een autistisch brein dat anders is dan een neurotypisch brein?

Jurian Ubachs:
[8:48] Ik begin met een makkelijke vraag.

Annabel Nijhof:
[8:49] Ik wou zeggen, wat is autisme of wat gebeurt er in het brein? Dat zijn natuurlijk al twee grote verschillende vragen, denk ik. Al zijn ze dus wel aan elkaar gelinkt. Want autisme noemen we een neurobiologische ontwikkelingsstoornis. Wat wil zeggen dat we denken dat er een biologische basis zit in het neurologische gedeelte van ons lichaam. Dus in de hersenen eigenlijk. Maar een heel concrete basis in het brein is vooralsnog niet gevonden. Maar wat er wel bekend is, is dat mensen met autisme informatie op een andere manier verwerken. En dat dat eigenlijk leidt tot kenmerken of symptomen, hoe je het wil noemen, die in twee clusters zijn te verspreiden. De ene is de sociale en communicatieve moeilijkheden. En het tweede cluster, dat noemen we de rigide en repetitieve gedragingen en stereotype interesses. Dat is eventjes heel de mond vol van hoe het in de DSM staat. Dus het handboek voor het stellen van diagnosis eigenlijk. Maar daar valt echt best wel veel onder, onder die tweede categorie. Het wordt makkelijk samengevat als de niet-sociale kenmerken van autisme. Maar sinds kort bijvoorbeeld worden ook over- en ondergevoeligheid voor bepaalde prikkels daaronder gerekend. Dus dit zijn eigenlijk de twee clusters van kenmerken waar je aan moet voldoen om uiteindelijk een autisme-diagnose te krijgen.

Randal Peelen:
[10:07] Maar als ik dan vraag ontwikkeling, dan... Zit het wel of niet al in je DNA besloten? Of weten we dat ook niet?

Annabel Nijhof:
[10:15] Nou, daar weten we iets meer over. Onder andere bijvoorbeeld door tweelingstudies. Je kan gaan kijken, één eigen tweeling. De ene heeft autisme, heeft de ander het dan ook. En hoe is dat bij een twee-eigen tweeling? En daar zie je wel echt dat de getallen voor één-eigen tweelingen gigantisch zijn. 90% heeft dan allebei wel de diagnose bijvoorbeeld. Terwijl dat volgens mij bij twee-eigen tweelingen eerder rond de 40 à 60% ligt. Dus er is een hele duidelijke erfelijke factor bij autisme. Maar als je dan echt iemands DNA gaat analyseren. Echt gaat kijken. Dan is het niet zo dat we kunnen zeggen. Oh er is een autisme gen of zo. Dus het is een samenspel van allerlei genetische en omgevingsfactoren. Zoveel weten we erover. Maar we weten ook echt heel veel niet.

Randal Peelen:
[10:58] Nee, maar wat is het dan?

Annabel Nijhof:
[11:01] Ja, het is een ik denk toch wel net iets ander werkend brein. en dat ligt op zoveel niveaus het heeft iets te maken met verbindingen tussen verschillende delen in je brein ik denk dat we dat met de meeste zekerheid kunnen zeggen, en dat dat ook wel een verklaring is voor waarom ze dus op best wel uiteenlopende vlakken moeilijkheden ervaren met dingen ik denk dat dat anders werken en anders informatie verwerken van je hersenen daar de grootste rol in speelt Ja.

Randal Peelen:
[11:32] Want ik weet nog dat toen ik... besloot de stempel ADHD op me te laten drukken vrijwillig... dat ik wel een preek kreeg over het feit... dat je er wel hinder van moest ondervinden... of last van moest hebben. Anders is het niet een stoornis. En ik hoor nu wel zeggen dat dit valt onder de stoornissen. Dus zou je zeggen dat als je echt autisme hebt... of daarmee gediagnosticeerd bent... je daar sowieso ook wel last van hebt. Maar is het dan... Is het een defect of is het een... Ja, wat is het dan?

Annabel Nijhof:
[12:04] Nou ja, daar zijn de laatste tijd zeker, ik denk de afgelopen tien jaar of zo, echt wel best kritische discussies overgaande. Kijk, autisme krijg je als diagnose op basis van, nou ja, bijvoorbeeld die DSM die ik net noemde. Er zijn andere manieren om diagnoses te stellen ook, maar in ieder geval Nederland gebruiken we vooral de DSM. En daar heb je dus die twee symptoomkenmerken. Maar een ander criterium is ook dat je inderdaad last ondervindt ervan. En dat moet dan ook zelfs nog op meerdere domeinen van je leven zijn. Dus niet alleen op school of werk, maar ook bijvoorbeeld thuis.

Randal Peelen:
[12:38] Maar zelflast of je omgeving ook?

Annabel Nijhof:
[12:41] Ja, ik denk dat het ook wel echt zelflast is. Je moet er zelf hinder van ervaren. Maar wat dus nu die discussie is, die gaande is, is dat er ook best wel mensen zijn die zichzelf omschrijven als autistisch, maar die gaan er echt wel vanuit. De omgeving maakt dat ik het er lastig mee heb. Dus is het dan een stoornis of is het een anders zijn waar onze maatschappij, onze omgeving niet helemaal goed op is afgestemd?

Randal Peelen:
[13:06] Ik zou zeggen allebei.

Annabel Nijhof:
[13:07] Ik zou ook zeggen allebei, ja. Er zijn soms mensen die best wel heftig aan het ene kamp of in het andere kamp zitten. Dus ja, dat wordt dan een soort van het medische model van autisme tegenover het sociale model van autisme genoemd. Sociale, omdat het dan dus door een soort van omgevingsfactoren voornamelijk komt. En het medische. Vroeger werd autisme echt een stoornis gebruiken we nog steeds. Maar al wel met iets meer aarzeling. Maar vroeger was er echt sprake van patients with autism. En ik denk dat dat inmiddels best wel controversieel is om te zeggen. Dus alle terminologie die we gebruiken om over autisme te praten staat steeds meer ter discussie. En ik zou nooit meer over een patient spreken. Ik zou ook nooit meer zeggen abnormal versus normal of zo. Dat zijn van die termen die dan vroeger in de...

Arnoud Wokke:
[13:56] Maar wel neurotypisch en neurodivergent?

Annabel Nijhof:
[13:59] Ja, ik weet niet of die term dan ook nog even uitleggen nodig heeft.

Randal Peelen:
[14:04] Tuurlijk, ja.

Annabel Nijhof:
[14:05] Let's go. Dus dat is het neurodiversiteitsdenken. Wat eigenlijk een beetje samengaat met die discussie van de laatste tien jaar. Omdat mensen het dus nogal kwalijk vinden om echt alleen nog maar in stoornis en patience en zo te denken. Dat ze toen hebben voorgesteld. Kunnen we niet een soort neurodiversiteitsbeeld erop plakken? Gewoon alle breinen zijn anders. Je hebt een soort gemiddeld ontwikkelend brein. En dat noemen we dan een neurotypisch brein. En alles wat daarvan afwijkt. Wordt al snel heel vaag. Want ja, elk brein wijkt er wel op een bepaalde manier van af natuurlijk.

Randal Peelen:
[14:41] Het spectrum.

Annabel Nijhof:
[14:42] Het spectrum. En daar vallen ook dingen als ADHD onder. Of Gilles de La Tourette. Of dyslexie.

Randal Peelen:
[14:48] Als ik zeg mijn kind zit op het spectrum. dan ga je er gevoegelijk vanuit dat ik het over autisme heb.

Annabel Nijhof:
[14:54] Ja, dat komt dan vanwege de volledige term voor autisme... die tegenwoordig gebruikt wordt, autisme spectrum stoornis. Ja.

Randal Peelen:
[15:02] En als je kijkt naar autisme, zeg maar vroeger en nu. Ik heb tenminste zelf het idee dat het heel erg ontwikkeld is. Bij mij was op het schoolplein autist een scheldwoord. Terwijl ik het nu ook wel liefkozend gezegd hoor worden tegen mensen. Ik denk dat veel mensen daar anders in zullen staan. Maar je zegt de terminologie is wel aan het veranderen.

Annabel Nijhof:
[15:26] Ja, en ik denk dat dat allemaal een beetje samengaat. Dus we hebben die terminologie die aan het veranderen is. We hebben een soort verschuiving van het medische model naar het sociale model. En daarmee inderdaad ook veel meer aandacht ook in media. Mensen die ervoor uitkomen van ik heb ook autisme. Ja, er komt een soort genuanceerder en minder stereotyp beeld dan vroeger. En daarmee denk ik dat mensen ook wel iets makkelijker autist ook liefkozend kunnen zeggen. Of het niet meer als een heel erge belediging vinden als iemand zou suggereren van heb jij niet autisme? Het is een beetje uit de taboesfeer aan het komen. Maar ik durf niet te zeggen dat dat al helemaal zo is. Want ik denk dat er nog heel veel stigma nog altijd op zit.

Jurian Ubachs:
[16:08] Ik denk dat het nog steeds gebruikt wordt als scheldwoord. Als mensen vinden dat iemand niet mee beweegt met een groep bijvoorbeeld. Dan Jezus, autist. Dat wordt nog wel gezegd.

Annabel Nijhof:
[16:19] Ja, en iemands gedrag wordt dan omschreven als autistisch. En daar wordt eigenlijk bijna altijd iets negatiefs mee bedoeld.

Randal Peelen:
[16:27] Ik wil eigenlijk wel van de gelegenheid gebruik maken om de vraag van Maart van Woerk om er vast in te gooien, want die was op de Slack veel besproken. Ik paraverseer even, hij zegt Randal omschreef het kind van Arnoud als een autistisch kind en hij zegt je zou ook kunnen zeggen een kind met autisme. Hoe sta je daarin? Ik vind dat jij te aalkundig onderlegd bent. En aan de beurt. Voel als een vibe.

Arnoud Wokke:
[16:54] Ik vind allebei oké. En mijn zoon vindt er verder niks van. Want die kan niet praten. En die begrijpt het niet. Dus die kan ik het ook niet vragen. En ik neem aanstoot aan geen van beiden. Dus ik heb daadwerkelijk over dit onderscheid niet echt een mening. Heb jij een mening Annabelle?

Annabel Nijhof:
[17:13] Nou ja, ik heb zelf geen autisme. En mensen in mijn omgeving ook niet. Dus vanuit die hoek heb ik geen mening. En dat brengt me op de mening die ik wel heb. Namelijk dat je het eigenlijk gewoon bij de persoon zelf moet laten. Als iemand het fijn vindt om autist genoemd te worden. Dan noemen we die lekker autist. En als iemand het fijn vindt om autistisch persoon te noemen. Maar er zit wel een heel gedachtegoed achter. Want mensen tegenwoordig die trots zijn op hun autisme. Die gebruiken eigenlijk vaker autistisch persoon of autist. Omdat het een soort van... Zij zien het dan als een onderdeel van hun identiteit. Zo onlosmakelijk. Het wordt een symbool.

Jurian Ubachs:
[17:49] Het wordt een soort wapen eigenlijk.

Annabel Nijhof:
[17:50] Ja, precies.

Arnoud Wokke:
[17:51] Ben je autisme of heb je autisme?

Annabel Nijhof:
[17:53] Ja, en heb je autisme? Een persoon met autisme, dat klinkt dan toch meer als... iets wat je dan ook niet zou kunnen hebben... of liever niet zou hebben.

Randal Peelen:
[18:02] Het voelt voor mij zelfs een beetje taalkundig. Ik weet dat dat een beetje een laffe invalshoek is. Maar dat je zegt, ik ben een witte man. Ja, daar kan ik niet echt discussie over.

Jurian Ubachs:
[18:10] Ben jij een man met witheid?

Randal Peelen:
[18:11] Ja, een wit. Maar wit is een bijvoegend naamwoord. En een autistisch kind is voor mij taalkundig gezien... autistisch is bijvoeglijk naamwoord van kind. En op dat niveau vind ik het heel logisch om dat te zeggen. Alleen, ik snap ook wel hoe je dat heel snel heel cru kunt maken.

Randal Peelen:
[18:27] Van, ja, met je autistische kind.

Jurian Ubachs:
[18:29] Maar hoe is dat voor jou dan? Heb jij een voorkeur in... Ben jij een ADHD'er of ben jij een persoon met ADHD?

Randal Peelen:
[18:33] I don't care. Ik vind het allebei, vind ik dat. Alleen, daar hebben we het wel een aantal afleveringen geleden... over ADHD gehad en... Kijk, ik zit of in ieder geval toen meer een poos geleden heel erg in die ontdekkingsfase. Dus dan heb ik het er vaak over en dan komt het vaak te spraken. Maar die fase moet op een gegeven moment ook voorbij gaan. En dan moet het een beetje naar de achtergrond en dan moet je het niet te pas en te onpas bijhouden.

Jurian Ubachs:
[18:57] Nee, dan was er iemand aan refereerd.

Randal Peelen:
[18:59] Mensen die dat continu als moes of als de hete bijhalen. Maar ADHD'er, ja, ben ik wel. Ik ben ook podcaster.

Jurian Ubachs:
[19:08] Of ben je een man met een podcast?

Randal Peelen:
[19:09] Ja, voor mij voelt de vraag, we gniffelen. Daardoor, voor mij voelt hij hetzelfde. Maar als iemand ooit naar me toe komt en die zegt... wil je niet zeggen dat ik een autistisch persoon ben? Ja, sure, is goed. En again, ik heb wel zoiets van... je moet ook wel kunnen uitgaan van mijn intenties. Als ik dat niet slecht bedoel en ik vloep het eruit... ja, weet je, dan moet je op een gegeven moment ook gewoon de strijd belgen.

Arnoud Wokke:
[19:32] Ik neem aan dat je best veel mensen spreekt met autisme in je werk. Weet je of er voorkeuren zijn? Of heel veel mensen het een of juist het ander prefereren?

Annabel Nijhof:
[19:41] Ja, we zijn dat gaan onderzoeken. Omdat er eigenlijk vanuit de Engelstalige community heel duidelijk naar voren werd geschoven van we moeten vanaf nu maar beginnen te zeggen Autistic Person in plaats van Person with Autism. Ze hadden daar wat onderzoeken naar gedaan bij mensen met autisme, wat dan hun voorkeur zelf was. Dus we dachten oké, maar dat is Engels en misschien voelen mensen die Nederland spreken wel weer heel anders aan. Taal kent natuurlijk in elke taal weer andere nuances. Dus we zijn in een hele grote groep volwassenen met autisme zijn we dit gaan vragen. En in Nederland en België trouwens. Want we dachten we doen meteen het hele Nederlandse taalgebied. Was de voorkeur overwegend persoon met autisme. Maar niet unaniem. Maar wij moeten natuurlijk artikels schrijven. En we moeten daar keuzes in maken. Van hoe omschrijf je de doelgroep die je aan het onderzoeken bent in je artikel. En omdat we eigenlijk zien dat er nergens een voorkeur is. En eigenlijk ook niet in het Engels. Ze hebben dat best wel gepusht. Zo van laten we vanaf nu autistic person zeggen. Maar je ziet nergens dat het unaniem is. Dus er gaan ook altijd mensen zijn die zich aanstoot nemen aan de term die je kiest. Dus wij hebben nu gewoon een soort disclaimer wat we in elk artikel plaatsen. Waarbij we kunnen verwijzen naar dat artikel van kijk, er is geen unanieme voorkeur. Wij gebruiken nu gewoon person with autism. Omdat dat een verkorte term is van de officiële diagnose. Namelijk in de DSM person with autism spectrum disorder. Dus dit is gewoon een soort manier om ons er onderuit te lullen.

Arnoud Wokke:
[21:06] Wat wel een verschil kan zijn. Maar dat bedenk ik me nu hoor. Als je zegt autistisch persoon. De persoon met autisme is duidelijk de diagnose autisme. Een autistisch persoon kan ook nog iemand zijn met autistische trekjes zonder diagnose.

Randal Peelen:
[21:19] Ja, in theorie wel.

Annabel Nijhof:
[21:21] Ja, maar dan krijg je weer een beetje die negatieve bijklank. Dat we net zeiden van je kan iemand gedrag autistisch noemen. En dan kijk je er misschien minder genuanceerd naar.

Arnoud Wokke:
[21:29] Dat zou kunnen.

Randal Peelen:
[21:30] Mag ik daar eens op inzoomen? Want je zegt gedrag autistisch. tegelijk te zijn, je hebt twee grote pilaren waarin je dit kunt vatten hoe herken je iemand met autisme?

Annabel Nijhof:
[21:41] Nou ja, we stellen de diagnose op gedrag. Dus het gaat inderdaad, je gaat heel erg inzoomen op bepaalde gedragingen van mensen. En dan dus in die twee clusters. En dat sociale kan bijvoorbeeld zijn moeite met oogcontact. Weinig gebruik van non-verbale dingen zoals gebaren of gezichtsuitdrukkingen. Moeite met het begrijpen, aangaan en onderhouden van vrienden.

Randal Peelen:
[22:07] Het is me hebt in Italië, is dat opvallender.

Annabel Nijhof:
[22:09] Ja, ik denk hier wel vaak over na. Hoe in verschillende landen autisme waarschijnlijk veel fijner is om te hebben. Omdat ze heel gestructureerd zijn en heel duidelijk zijn. En landen waar niks rechtstreeks wordt gezegd, lijkt me dan weer verschrikkelijk als autistisch persoon.

Arnoud Wokke:
[22:25] Nee, dat is dan zo gek nog niet, of wel?

Jurian Ubachs:
[22:27] Dat is dan recht voor de raap, toch?

Annabel Nijhof:
[22:29] Ja, die eerlijkheid denk ik dat best wel helpt. Volgens mij zijn we over het algemeen ook redelijk gestructureerd. Zeg maar de bureaucratie van dingen valt hier nog best wel mee. Dus ja, kan het slechter treffen.

Arnoud Wokke:
[22:40] Dat is wel moeilijk, heb ik gemerkt.

Annabel Nijhof:
[22:42] Ja, dat is waar. Dus dat zijn de sociale kenmerken waar je het aan kan herkennen. En dan heb je dus nog die hele specifieke interesses. Helemaal op één onderwerp willen inzoomen. Over- en ondergevoeligheid dus voor bepaalde prikkels. Zoals licht, geluid. Ja, ik denk dat we dan wel zo'n beetje de belangrijkste hebben.

Randal Peelen:
[23:03] Ik vind de overlap heel grappig. Want als ik me verdiep in andere neurodivigente dingen. Laat ik ADHD als voorbeeld nemen. Dan dat... Dan heb je ook hyperfixaties, maar die komen en gaan soms over het algemeen. Dus dan ben je tijdelijk autistisch op een onderwerp of zo. En je hebt ook heel erg het fenomeen, ik doe het nu zelfs, tijdens het praten of als je echt goed luistert, elkaar niet aankijkt. Bij een ADHD'er die je niet aankijkt, weet je juist dat die geïnteresseerd is. Want die heeft dan de breincapaciteit nodig om te blijven praten. Ik heb mezelf in de podcast aangeleerd. Zolang de ander praat, kijk ik die geen aan. Maar dat doe ik van nature niet. Dus hier wel. Er is wel iets van overlap in de neurosparkly wereld, volgens mij.

Annabel Nijhof:
[23:53] Zeker, ja. En ook diagnoses komen vaak samen voor. Dus er zijn heel veel mensen die en een autisme-diagnose en een ADHD-diagnose... vaak wel eerst de een en dan toch de ander. Omdat ze het gevoel hebben van, volgens mij is het plaatje nog niet helemaal compleet. Maar ja, ook in die kenmerken zit een grote overlap. Ook in de verklaringen die we daar dan weer voor geven. Want je hebt een soort verzamelterm voor dingen die wij mensen best wel uniek kunnen. Executieve functies. Dus het soort plannen en controleren van ons eigen gedrag.

Randal Peelen:
[24:24] Sommigen zijn er beter in dan anderen.

Annabel Nijhof:
[24:25] En daar zijn sommigen veel beter in dan anderen. Maar dit is een verklaring die zowel op ADHD als op autisme wordt geplakt.

Randal Peelen:
[24:31] Maar voor ADHD kun je medicatie krijgen. Die doet soms wonderen. Maar autisme volgens mij niet.

Annabel Nijhof:
[24:37] Nee, nee. Nee, er is niet een medicijn dat je minder autistisch maakt of zo. En heel veel mensen met autisme slikken wel medicatie, maar dat is dan vaak voor een soort secundaire dingen die ze krijgen gepaard met hun autisme. Dus angstmedicatie of antidepressiva. Het zijn wel heel veel kenmerken ook die bij mensen met autisme bovengemiddeld vaak voorkomen.

Randal Peelen:
[24:59] En hoe merk je dat je kind autistisch is?

Arnoud Wokke:
[25:03] Dat merk je al vrij snel. Dit is een heel algemene vraag, maar ik ga hem niet algemeen beantwoorden. Ik ga hem specifiek voor mijn jongste zoon beantwoorden. Want dat was namelijk een heel normale baby die absoluut niet autistisch was. En rond dertien maanden veranderde dat ineens. Dus van de ene op de andere dag. Volgens mij is dat regressief, maar dat wilde ik bij Annabelle live checken.

Annabel Nijhof:
[25:22] Dat klopt.

Arnoud Wokke:
[25:25] Maar ja, hij werd ziek. Gewoon een dubbele oorontsteking. Nou ja, dat gaat dan weer voorbij. Maar daarna kwam hij niet meer terug. En toen zagen we inderdaad een groot gebrek aan oogcontact. Ook gewoon überhaupt geen ontwikkeling meer.

Randal Peelen:
[25:39] Had hij daarvoor wel gehad?

Arnoud Wokke:
[25:41] Ja.

Randal Peelen:
[25:41] Holy shit gas.

Arnoud Wokke:
[25:42] Ja. Ik had een heel normaal kind tot aan 13 maanden. En ineens, paf, sloeg dat om. Alle taal verdween ook.

Randal Peelen:
[25:48] Verdween weer?

Arnoud Wokke:
[25:49] Ja. Ja, er was gewoon... Dat soort slankjes, proto-woordjes. Die waren weg. En die kwamen ook niet meer terug. En toen zagen we dus snel dat er iets ernstigs mis was. Maar het eerste wat je denkt is, ah, dit is een lichamelijk iets. Dus je gaat dingen, ziekenhuis in, ziekenhuis uit.

Jurian Ubachs:
[26:06] Was het ook net ziek geweest?

Arnoud Wokke:
[26:07] Ja, precies. Dus is het iets met de buik, is het iets met de voeding? En uiteindelijk kwam eruit, ja, dat is het allemaal niet. En dan moet je erbij neerleggen dat het iets is wat gewoon, ja, niet geneesbaar of makkelijk verklaarbaar is. En wat echt in het hoofd zit.

Randal Peelen:
[26:20] Kun je daarbij neerleggen?

Arnoud Wokke:
[26:21] Natuurlijk kan je dat. Ja, maar het is niet makkelijk, maar het kan wel. En ik heb gemerkt in, want ik ken gek genoeg meer ouders met kinderen met autisme. En voor de een gaat het makkelijker dan de ander. En voor de een is dat een proces van jaren. Bij ons was dat een relatief snel proces. Ja, en toen waren we al snel op zoek naar de oplossing. Zo van hoe kunnen we dit het beste, hoe kan het beste, hoe nu verder. Want je kan niet zoals je gewoon hebt, je schrijft je in voor een school. En dat soort dingen, dat doe je niet. Want dat was gewoon in zijn geval geen ding.

Randal Peelen:
[26:57] Maar wacht even.

Arnoud Wokke:
[26:58] Oh, wacht. Dit moet ik er wel bij vertellen. Behalve autisme heeft hij ook een hele erge achterstand. Dus hij is ernstig verstandelijk beperkt. En hij functioneert nog steeds op het niveau van een twee, drie jarige. Zoiets. Maar qua taal is er alleen passieve taal. Dus hij praat niet. Hij kan het wel een klein beetje verstaan, maar ook niet alles. En of hij abstracte concepten begrijpt, zoals podcast of maandag. Dat hebben we geen idee van.

Jurian Ubachs:
[27:23] Maar wel een bepaalde begrip van zeg maar omgangsvormen. Want jij had hem natuurlijk speciaal voor ons even meegenomen.

Arnoud Wokke:
[27:29] Uiteraard.

Jurian Ubachs:
[27:29] Na de verjaardag van Wout.

Arnoud Wokke:
[27:31] Ja.

Jurian Ubachs:
[27:33] En op een gegeven moment, dat vertelde jij mij ook. Dat iemand hem een hand gaf. Want die dan toch wel ook zijn hand uitstak. Van oh, dat zit er dan wel.

Arnoud Wokke:
[27:40] Ja, dit was voor het eerst in jaren trouwens. Dat iemand hem een hand probeerde, waar ik bij was. Een hand probeerde te geven. En ik was ook heel verbaasd daarover. Want dat is toch een soort van gespiegelde, hoe noem je dat?

Annabel Nijhof:
[27:50] Ja, imitatie of gewoon spiegelgedrag.

Arnoud Wokke:
[27:53] Spiegelgedrag wat er in zijn jonge jaren echt ontbrak. En dat zag ik hier wel terug. Dus dat vond ik alweer heel leuk.

Randal Peelen:
[28:01] Nou ja, jij waarschuwt mensen er in die zin ook voor. Dat je merkt ook bij mensen dat er een soort van ongemak kan zijn. Als je iemand ontmoet op die manier. Dat jij dan vooraf wel zegt van je hoeft er niks mee. Normaal als je iemand negeert dan is dat heel cru. Maar in dit geval eigenlijk wel handig. En dat vind ik knap om daar toch een draai aan te moeten geven.

Arnoud Wokke:
[28:26] Dank je, maar het is ook iets waar je gewoon ingroeit. Dus als je nu bekijkt en je denkt, jeetje, dat is wel lastig. Dan moet je wel bedenken dat ik hier meer dan tien jaar ervaring in heb. Dan word je ergens wel beter in. En je eigen kind ken je natuurlijk best wel goed. Dat is gewoon hoe dat werkt. En ja, dan weet je ook hoe die met anderen omgaat. En hoe je daarmee om moet gaan in sociale situaties.

Randal Peelen:
[28:50] Ik heb het idee dat wij als podcast voor nerds relatief veel neurodivigente mensen op de slack aantreffen. Daar durf ik mijn hand zelfs wel voor in het vuur te steken. Ik denk dat de link tussen nerds en autisme een stereotype is.

Randal Peelen:
[29:09] Misschien wel met een kern van waarheid. Merk je daar iets van?

Annabel Nijhof:
[29:12] Nou ja, veel stereotypes zijn uiteindelijk natuurlijk ergens wel op een stukje waarheid gebaseerd. Of in ieder geval op een soort van deelsoverlap. En zeker dat klassieke beeld van autisme van altijd een man, nooit een vrouw. Die heel erg van treinen, van cijfers, van weetjes houdt. Dat is een groot deels overlappend idee met het stereotype beeld van een nerd natuurlijk. Dus ja, er zit een kern van waarheid in. En ik geloof dat ze op een gegeven moment ook zijn gaan kijken naar bepaalde beroepsgroepen. Komt daar dan boven gemiddeld veel autisme voor? En dat was volgens mij ook wel in de IT. Ik geloof dat in Eindhoven bovengemiddeld veel mensen met autisme wonen. Ik zou zeggen dat ze allemaal machinist worden. Nou, dat zal ook een deel gebeuren. Maar ja, die specifieke interesses, dat is echt heel uiteenlopend waar die zich allemaal op kunnen richten. Dinosaurissen. Het kan dinosaurussen zijn, het kan vlaggen zijn, het kan autisme zijn. Ik ken best wel veel mensen die autisme als specifieke interesse hebben. Die gaan alles lezen over autisme en alles luisteren wat er maar is. En ja, ook best logisch eigenlijk natuurlijk. Om een soort specifieke interesse van je eigen uniekheid te maken.

Arnoud Wokke:
[30:24] Maar is niet de definitie van een nerd die jullie in deze podcast vaak hebben gehanteerd? Iets van iemand die heel diep in een hobby duikt? Ja, schaamteloos enthousiast over is.

Jurian Ubachs:
[30:34] Schaakmat.

Randal Peelen:
[30:35] Ja, ik denk dat dat wel klopt. En ik denk ook dat, althans een uitleg die ik ooit heb gehoord waarschijnlijk niet waar is. maar wel als waarheid klopt, is dat autisten... Houden van voorspelbaarheid en patronen en regelmaat. En vinden verrassingen vervelend. En een computer is zo'n beetje het meest voorspelbare apparaat dat we hebben. Die doet over het algemeen precies wat die verteld wordt dat die moet doen. En dat dat blijkbaar een vorm van aantrekkingskracht heeft. Voor mij zit het meer in de creativiteit die je ermee kan hebben. Dus ik was meer levels aan het editen dan dat ik aan het gamen was als kind. Omdat ik gewoon die creativiteit vind ik leuk. Dat zie ik dus bij mijn zoontje ook terug. Die kreeg Minecraft. Dan speelt hij alleen maar creative. Is hij de mooiste bouwwerk aan het maken? Dan ziet hij op YouTube hoe Redstone werkt. Dan kan hij dat opeens ook. En dan heeft hij Fall Guys. Gaat hij levels maken. Laatst kreeg hij Tony Hawk Pro Skater op zijn slaapkamer. Gaat hij levels maken. Die man kan nog niet eens zijn ollie. Maar hij is al een skatepark aan het creëren. Ja, die creativiteit. Maar volgens mij zit het in de ASS. Toch echt wel in die voorspelbaarheid ook.

Annabel Nijhof:
[31:43] Ja, dat is in ieder geval wel echt iets waar mensen met autisme een voorkeur voor hebben. Gewoon het opzoeken, zeker in periodes dat ze misschien bovenmiddeld veel stress ervaren. Of dat ze uit een hele overprikkelende situatie komen. Zoals een heel druk verjaardagsfeestje of zo.

Annabel Nijhof:
[31:57] Dan gaan ze denk ik daarna vaak weer even op zoek naar voorspelbaarheid, structuur. Iets waarvan je weet, als ik A doe, dan komt er B uit. Nou ja, dat heeft inderdaad. Computers doen dat. Maar je kan bijvoorbeeld ook denken aan, nou ja, altijd maar weer hetzelfde filmpje willen kijken. of ja.

Randal Peelen:
[32:14] Waarom is dat?

Annabel Nijhof:
[32:16] Nou, goede vraag. Ja, er is een theorie, best wel een recente theorie over, ons voorspellende brein en dat wij als mensen, wij zijn geen computers, wij zijn niet alleen maar passief dingen aan het verwerken en dan komt er iets uit, maar we zijn ook actief de hele tijd voorspellingen aan het maken. Zo van wat jouw volgende vraag zou kunnen zijn of, nou ja.

Randal Peelen:
[32:37] Je bent een iemand.

Annabel Nijhof:
[32:38] Nee, precies.

Randal Peelen:
[32:39] Lekker zou mijn vinger.

Annabel Nijhof:
[32:40] Oh kijk, dat was geen vraag.

Arnoud Wokke:
[32:42] Je zag het niet aankomen.

Annabel Nijhof:
[32:43] Dat was een bevel. Maar ja, dus we zijn niet een soort passieve verwerkingsmachine. We voorspellen actief de hele tijd wat er gaat gebeuren... of wat voor input we kunnen verwachten. En het idee is dat dat bij mensen met autisme iets minder goed werkt. Of dat als hun voorspellingen niet uitkomen... dat ze dat veel stresserender vinden. Gewoon iets in dat mechanisme van het voorspellende brein... zou anders werken bij mensen met autisme. Dan is het natuurlijk best logisch dat je daardoor behoefte krijgt aan voorspelbaarheid. Als je de hele tijd soort van overwhelmed wordt door elke kleine voorspelling die niet uitkomt. Dan ga je dus heel erg die structuur en die voorspelbaarheid opzoeken. En dan wil je graag dingen zoveel mogelijk hetzelfde houden. Om te voorkomen dat je de hele tijd helemaal ondersteboven raakt.

Randal Peelen:
[33:25] Iets van mij die ooit gediagnosticeerd is met Asperger. Ik heb trouwens de diagnose PDD nog ooit gekregen. Dus we hebben volgens mij allebei diagnoses die je nu niet meer zou krijgen. Waarom is dat? Ja, dat is de volgende vraag. Die komen zo, bijna. Hij zei tegen mij... Een beetje voorspelbaar houden.

Arnoud Wokke:
[33:45] Deze kant.

Randal Peelen:
[33:45] Hij probeerde uit te leggen. Toen zei hij, als ik een kamer binnenloop, moet ik hem helemaal scannen. Ik moet opnieuw alles... En als er dingen anders zijn, dan moet ik dat helemaal opnieuw verwerken, zo voelt het. Dus ik wil gewoon dat als ik binnenkom, dan moet ik die kamer helemaal scannen. Maar als dan alles op zijn plek ligt, dan gaat dat lekker snel. En als het niet zo is, dan word ik gewoon boos.

Annabel Nijhof:
[34:05] Ja, dat zal niet iedereen in die mate ervaren. Maar dat is wel echt inderdaad iets waar mensen met autisme bovengemiddeld veel behoefte aan hebben. En zelfs echt dat het stress kan opleveren als er ineens iets verandert. Het kan ook zijn dat iemand ineens de baard heeft afgeschoren of zo. Weet je wel?

Randal Peelen:
[34:23] Ja, Arnoud.

Arnoud Wokke:
[34:24] Sorry.

Randal Peelen:
[34:26] Ik ben steeds boos over. Bedrietig. Teleurgesteld zelfs.

Jurian Ubachs:
[34:29] Er waren al eens even de weinige mensen in de wereld die vindt dat Team Jursson de baard. Dat was de enige volgens mij zo ongeveer. Maar speciaal voor alle autistische mensen in mijn leven hou ik hem ervan op.

Randal Peelen:
[34:39] En ik ben team Arnoud met Baart. Dat is een zeldzaam team.

Arnoud Wokke:
[34:43] Nee, dat is een heel zeldzaam team.

Randal Peelen:
[34:44] Ja, klopt. Maar jij had nog een leuke vraagje.

Jurian Ubachs:
[34:47] Nou ja, je noemt het een aantal dingen. Namen van diagnoses. Maar uit jouw opbouw begrijp ik dat dat nu anders werkt.

Randal Peelen:
[34:56] Hou zitten.

Jurian Ubachs:
[34:58] Als je wil dat ik gewoon de vraag oplees, kan ik dat ook wel doen. Maar ik doe het een beetje geëngageerd, zoals je dat doet in een podcast. Ik lepel hem op voor je.

Randal Peelen:
[35:04] Die had ik aan moeten zien komen.

Annabel Nijhof:
[35:08] Voorspellend brein.

Randal Peelen:
[35:09] Maar Asperger, Pedernos, nu verdwenen.

Annabel Nijhof:
[35:12] Why? Ja, why is een goede vraag. Denk sowieso de diagnoses die we stellen zijn continu aan verandering onderhevig. Volgens mij komen een clubje psychiaters, experts, elke zoveel jaar bij elkaar om te kijken van klopt op basis van wetenschappelijk onderzoek nog steeds wel wat we hier eigenlijk aan het doen zijn. En dan kunnen ze dingen aanpassen. Die DSM heeft elke zoveel jaar een nieuwe editie. En dan zijn er bepaalde dingen verdwenen. Er zijn bepaalde dingen bijgekomen.

Randal Peelen:
[35:40] De 2.5 toch?

Annabel Nijhof:
[35:42] Ja, 5TR. Er is een soort revised versie van de 5 uitgebracht. Een aantal jaar geleden.

Arnoud Wokke:
[35:47] Alsof het een iPhone is.

Randal Peelen:
[35:48] Dat voelt net alsof je scheikunde natuurkennen hebt. En dan had je de Binas. En die mocht je dan gebruiken tijdens je proefwerken. Maar die werd ook op een gegeven moment steeds nieuwer. En op een gegeven moment kun je niet een Binas van twee jaar geleden gaan gebruiken. Zo voelt dit ook een beetje. Er is één gouden standaard in dat boek.

Annabel Nijhof:
[36:03] Ja, maar je kan op een gegeven moment wel beginnen te voelen... van die klopt niet meer helemaal. Die wringt een beetje.

Arnoud Wokke:
[36:09] Deze M5 is al best wel oud, toch?

Annabel Nijhof:
[36:11] Ja, de eerste was in 2013. En die revised versie is volgens mij van 2020 of zo. Ik weet het niet precies. Maar... Ja, bijvoorbeeld in DSM 1 en 2, denk ik zelf, stond homoseksualiteit ook nog als diagnose. Dus dit geeft wel een soort van inzicht van, het is denk ik wel goed dat we af en toe even kijken of het nog steeds wel klopt wat we doen. Maar dat is geen stoornis.

Randal Peelen:
[36:32] Want daar heb je geen last van. De enige reden dat je er last van hebt, is dat andere mensen het stom vinden, maar voor je zelf is vijf jaar.

Jurian Ubachs:
[36:36] Dan hebben toch die andere mensen een homo stoornis?

Randal Peelen:
[36:38] Ja, precies.

Annabel Nijhof:
[36:39] Die hebben een hetero stoornis.

Arnoud Wokke:
[36:42] Denk je dat de aparte, want dit is wel eens een discussie die ik heb gezien, Want nu is autisme spectrum story samengevoegd van de Asperger en de PDD-NOS en zo. Maar zouden we, want er zijn ook stemmen volgens mij, dat überhaupt dergelijke

Arnoud Wokke:
[36:57] diagnoses zouden moeten verdwijnen. Ten gunste van kijken wat de persoon nodig heeft en niet een sticker opplakken of zo.

Annabel Nijhof:
[37:04] Ja, nou ja, inderdaad. Dus uiteindelijk is het onderscheid tussen die verschillende autismeachtige diagnoses is verdwenen met die laatste versie van de DSM. Dus dat valt nu allemaal onder de paraplu-term autisme-spectrumstoornis. En er zijn inderdaad mensen die pleiten van... doe dat maar gewoon dan voor alle, bijvoorbeeld ontwikkelingsstoornissen. Maar ik denk de reden dat dat nog niet wordt gedaan vooralsnog... is wel omdat we al best wel goed weten... dat bepaalde dingen beter werken voor bepaalde mensen. Dus je moet niet bij elk individu weer opnieuw gaan beginnen met kijken. Het is echt wel zo dat iemand met autisme bij iets anders gebaat is... in principe dan iemand met ADHD. In de overlap is het dan nog weer anders. Dus die diagnoses hebben in die mate zin dat je gewoon een soort uitgangspunt hebt. Van weten op basis van heel veel onderzoek, van heel veel jaar, dat bovengemiddeld vaak dit werkt voor een persoon met autisme.

Randal Peelen:
[37:57] Labels hebben een nut, toch?

Annabel Nijhof:
[37:58] Labels hebben een nut. Ja, ik kan me wel voorstellen dat door die labels ga je uiteindelijk ook altijd maar onderzoek doen naar alleen dat specifieke label. Bijvoorbeeld ik doe onderzoek naar autisme en dat vergelijk ik dan met een persoon zonder diagnoses. Dus wat ik wel denk dat heel nuttig zou zijn... is als we onderzoek gaan doen... Naar grote groepen mensen met allemaal verschillende diagnoses. En ja, dan krijg je wel een beter beeld van wat is dan de overlap. En wat is juist het verschil tussen die mensen. En dat wordt tot op heden bijna niet gedaan. Dus daar ben ik wel een voorstander van. Om meer transdiagnostisch. Transdiagnostisch.

Randal Peelen:
[38:30] Beetje holistische kijken op het geheel. Ja, mooi. Maar als we nu even door de bril van iemand met autisme kijken. Die persoon snapt dat, kent dat heel goed. Maar ja, dan heb je het nadeel dat je in een minderheid bent. En dus het relatief vaak uit zal moeten leggen. Ik bedoel, dat is bij alles wat je kunt hebben. Zo'n beetje wat afwijkt van de norm. Maar zijn er een aantal voorhandliggende handvatten. Die je mensen mee kan geven.

Annabel Nijhof:
[38:58] Misschien kan jij daar beter op antwoorden.

Arnoud Wokke:
[39:00] Ik keek juist naar jou.

Annabel Nijhof:
[39:03] Nou ja, ik denk dat het startpunt van handvatten. Die je mensen mee kan geven. Is toch wel in de omgeving. zoveel mogelijk structuur, duidelijkheid en voorspelbaarheid aan te brengen. Je gaat denk ik toch op een net andere manier communiceren met iemand als je weet dat die autisme heeft, omdat die gewoon echt heel erg gebaat is bij zoveel mogelijk duidelijkheid en heel erg op teelt kan slaan van tegenstrijdige informatie, vage informatie. Ik denk dat mensen met autisme zelf gebaat zijn bij op een bepaalde manier hun grenzen goed leren kennen, want dat is wel iets denk ik wat mensen met autisme als het grootste, de grootste last ervaren, dat ze vaak zonder misschien het helemaal door te hebben over die grenzen gaan en dan zwaar overprikkeld, zwaar vermoeid zijn. Dus ja, dat is iets wat je natuurlijk in combinatie misschien met hulpverlening of zo, dat je daar dan achter kan komen van waar liggen mijn grenzen, waar laat ik van op, welke sociale gelegenheden kan ik misschien beter links laten liggen. en verder alles wat ze helpt denk ik om ook hun leven wat structuur te geven. Ja, dat zouden denk ik een paar onzekerheden wegnemen.

Jurian Ubachs:
[40:16] Arna en ik hebben een autistische collega en wij gaan eens per jaar met het hele bedrijf een weekend weg en de autistische collega vertel ik al vrij vroeg van tevoren, bijvoorbeeld kamerindeling waar die ligt, ook op het moment dat ik dat eventueel nog kan aanpassen. Als hij vragen heeft over Hoe de dag eruit ziet Of de groepsmomenten Dat vertel ik hem dan gewoon allemaal, En er zijn heel veel mensen Die daar aankomen Die zijn helemaal blij, verrassing, alles nieuw, helemaal leuk En hij heeft het liefst gewoon van A tot Z Van begin tot eind, van minuut tot minuut Wat we gaan doen, waar hij op dat moment is En ik weet dat En het is voor mij een hele kleine moeite om dat gewoon proactief Allemaal even naar hem toe te brengen En ook als we bijvoorbeeld een eventje of zo hebben Dan vertel ik hem altijd gewoon van dit is eten en ja, dan... Wat ik dan schitterend vind, is dat hij super eerlijk is. En als wij bijvoorbeeld naar ons idee een heel lekker menu hebben samengesteld... dan zegt hij, ah, dus knie, kom niet. Dat is wel precies hoe hij werkt. Ik kan er ergens wel van genieten. Je moet wel even die schakeling maken dat hij dat niet zegt om lullig te zijn. Hij redeneert gewoon, ik vind dat eten niet lekker, dus ik kom niet. Terwijl een andere persoon, een neurotypische persoon, eerst denkt... Ik vind eten niet lekker, maar kom wel even voor de gezelligheid.

Annabel Nijhof:
[41:34] Of ik ga niet dat als reden opgeven.

Jurian Ubachs:
[41:36] Precies.

Annabel Nijhof:
[41:38] Iets meer sociaal wenselijk.

Jurian Ubachs:
[41:40] Ik kan er echt heel erg van genieten. Dat hij heel erg voor zijn rapen is. Met kleine stukjes informatie. Kan ik het voor hem makkelijker maken. Dus ja, kleine moeite.

Annabel Nijhof:
[41:48] Dat is wel grappig. Want wij hebben afgelopen zaterdag twee dagen geleden. Hebben we een event georganiseerd. Voor deelnemers aan ons onderzoek. Om hen ook input te laten geven. Op ons onderzoek. En hoe kunnen we het autisme vriendelijker maken. en dit en dat. En een paar collega's van mij die hebben heel enthousiast een soort voorbereidend document gemaakt van twintig pagina's met inderdaad elk stukje informatie wat ze maar zouden kunnen hebben voorafgaand aan die dag. Ja, van minuut tot minuut wat we gingen doen en hoe je tijdens de gesprekken, je hand op moet steken om de beurt te vragen. En er waren heel veel mensen met een autisme die dat echt geweldig waardeerden. Die echt zoiets hadden van, oh yes, was elk evenement maar zo georganiseerd. Maar er waren toen ook een paar mensen die dag die zeiden van, ja, document van twintig pagina's, sorry, overload aan informatie. Ik heb het meteen weer dicht gedaan toen ik dat zag. Dus ja, het is ook daarin weer natuurlijk.

Randal Peelen:
[42:38] Wintig kantjes schrijven. Waarom zou je mensen dat aandoen?

Annabel Nijhof:
[42:41] Ja, sommige mensen vonden het heel erg geweldig en sommige mensen niet. Dus ja, geen twee mensen met autisme zijn ook hetzelfde natuurlijk in wat ze nodig hebben.

Randal Peelen:
[42:51] Ik heb het gevoel dat er een link bestaat tussen het boek van Arnoud en jouw onderzoek, want, ik zit in een rabbit hole op TikTok waar iedereen ADHD heeft en de hele dag wordt verteld dit is een ADHD dat en dat en op een gegeven moment is zelfs hoe hard je de lichten s'avonds hebt staan op het moment dat je tv kijkt onderdeel van het, ADHD spectrum daar is natuurlijk een heleboel mensen die zelf diagnose doen en dan gaan verkondigen ik ben ADHD'er en dan een half jaar later toch weer niet het wordt eigenlijk een meme in zekere zin, Heeft social media ook invloed op hoe mensen autisme ervaren? En zijn er opeens meer autisten dan vroeger?

Annabel Nijhof:
[43:32] Nou, wel zelfgediagnosticeerden, denk ik inderdaad. Om dezelfde reden als wat je dat net voor ADHD zegt. En iedereen kan natuurlijk als TikToker beginnen te zeggen van... kijk, ik ben autistisch omdat... en dan een aantal redenen. Maar die redenen zijn vaak helemaal niet dingen... waarvan wij onderling als psychologen aanvaarden... dat dat kenmerken van autisme zijn of zo. Zij gaan dan bepaalde persoonseigenschappen uitvergroten. En dat geldt niet voor iedereen. Ik bedoel, er is vast ook, ik zit zelf niet op TikTok... maar geweldige autisme content die heel erg kloppend is... en heel erg gefundeerd is. Maar je hebt zoveel informatie en er is zoveel ruis ook, denk ik. Dat vind ik wel soms een beetje gevaarlijk... dat het idee van wat autisme is daar een beetje begint op te rekken. Ik vind het prima als iemand zichzelf diagnosticeert. Als je heel erg van jezelf denkt, maar je hebt geen zin om dat diagnostische traject in te gaan. Want ik snap, want er zijn enorme wachtlijsten. Het is duur als je het in de privé wil laten doen. Ik snap best dat mensen zeggen, ik weet gewoon heel goed van mezelf dat ik autisme heb. Maar ik zie het nut niet zo om dat echt officieel bevestigd te krijgen. Maar dan moet je wel de goede informatie hebben. En ik denk dat sociale media daarin soms gewoon verkeerde informatie geven aan mensen.

Arnoud Wokke:
[44:50] Allemaal de DSM raadplegen.

Annabel Nijhof:
[44:52] Ja, toch wel. Of in ieder geval even heel goed kijken van... hoe wordt een diagnose autisme eigenlijk normaal gesteld? Want de DSM raadplegen alleen is in principe niet genoeg. Want je moet eigenlijk ook bij iemand die volwassen is... informatie over de kindertijd hebben.

Annabel Nijhof:
[45:05] Want het is een ontwikkelingsstoornis. Dus je gaat er eigenlijk vanuit... dat het al vanaf de vroege kindertijd aanwezig is. Als je pas op latere leeftijd... ineens iets van kenmerken van autisme begint te vertonen... dan is er waarschijnlijk een andere onderliggende reden.

Randal Peelen:
[45:18] Ja, dat is wel gek ontwikkelingsstoornis, omdat je dat... impliceert dat het een soort van je kan overkomen of zo. Je hebt zoiets als niet aangeboren hersenaandoening. Zom als je door een motor wordt aangereden en je komt net verkeerd neer... dan kun je daar de rest van je leven hersenschade van hebben. En dat is heel erg, niet persie ontwikkeling... maar een soort van later opgelopen of zo. Wat is het goede woord? Terwijl als je zegt ontwikkelingstoren. Dus ik heb dat aan het PDD-NOS altijd storend gevonden. Want dat staat voor pervasive development disorder.

Annabel Nijhof:
[45:51] Not otherwise specified.

Randal Peelen:
[45:53] En dat, nou perversief snap ik, dat wordt steeds groter. Neemt toe. Ontwikkelingsstoornis vind ik een raar woord.

Annabel Nijhof:
[46:00] Ja, ik denk dat het vooral bedoeld is om te zeggen. Het is niet iets wat ineens in je volwassenheid er is. Of het is iets wat samenhangt met een anders verlopende ontwikkeling. En dat is het idee van autisme. Dat je hersenen anders ontwikkelen.

Randal Peelen:
[46:15] Het klinkt net alsof je er ook niet mee wordt geboren. Dat als je jezelf tien keer op laat groeien in een simulatie. dat het niet altijd...

Annabel Nijhof:
[46:22] Ja, nee. Ik denk dat het niet de ideale term is misschien. Maar ja, we begonnen het gesprek natuurlijk net met die genetische factor. Die is niet 100%. Dus er is ook wel een wisselwerking tussen bepaalde omgevingsfactoren. Of een omgeving je heel erg uitdaagt... waardoor je autisme kenmerken meer een last worden. Dan ga je sneller natuurlijk een diagnose krijgen.

Jurian Ubachs:
[46:44] Wat zijn dat dan voor elementen in je omgeving... die daarvan invloed op zouden kunnen zijn?

Annabel Nijhof:
[46:50] Nou ja, er zijn op heel veel niveaus elementen Ik weet dat er bepaalde dingen tijdens de zwangerschap kunnen gebeuren Die ervoor zorgen dat de grotere kans is dat een kind autisme De eerste.

Arnoud Wokke:
[47:00] Vraag ook bij onderzoek is, hoe ging de zwangerschap?

Jurian Ubachs:
[47:04] En wat voor dingen zoeken ze dan bijvoorbeeld?

Randal Peelen:
[47:06] Ja, je ging wel heel hard knikken.

Jurian Ubachs:
[47:07] Arnoud Maar gaat ze dan bijvoorbeeld naar vragen of je gerookt hebt of drugs hebt gebruikt? Waar zoeken ze dan naar?

Annabel Nijhof:
[47:13] Volgens mij, ja, bepaalde toxische stoffen, pesticiden in de omgeving. Maar het zijn allemaal hele kleine deeltjes van de variatie die die dingen kunnen verklaren. Maar ze spelen een rol.

Randal Peelen:
[47:24] Daar komt toch de klot vandaan dat je van vaccinaties autistisch zou kunnen worden. Komt het daar vandaan?

Arnoud Wokke:
[47:29] Oh, dat was het natuurlijk.

Annabel Nijhof:
[47:31] Had je dat nou? Ja, nee. En dat is dus totale bullshit.

Randal Peelen:
[47:36] Ja, dat weet ik.

Annabel Nijhof:
[47:37] Oké, ik dacht, zeg het toch nog maar even.

Randal Peelen:
[47:39] Dat zijn ook luisteraars. Ja, jij. Kom niet door je vaccin. Was gewoon zo.

Annabel Nijhof:
[47:48] Ja, daar heeft het niks mee te maken. Maar er zijn wel iets van aanwijzingen... dat er dus inderdaad stoffen in de zwangerschap iets kunnen betekenen. Ik geloof dat er ook nog vraagtekens zijn bij leeftijd van de ouders. Dus als je heel oud pas ouder wordt... dat dan de kans op een kind met een autisme of ADHD ook iets verhoogd is. Maar dat zijn dan van die dingen waar nog altijd vraagtekens achter staan.

Arnoud Wokke:
[48:09] Ik heb nog in feite 117, maar dat weet ik niet.

Jurian Ubachs:
[48:12] En nu pas je eerste roman.

Randal Peelen:
[48:15] Hij verveelde zich.

Jurian Ubachs:
[48:17] Annabel, je zei net, er is veel ruis en misinformatie. Wat ik dan wel interessant vind. Mensen die niet iemand met autisme in hun directe omgeving hebben. Die zullen het fenomeen waarschijnlijk vooral kennen van populaire media. Zoals series, films.

Jurian Ubachs:
[48:33] Ga ervan uit dat misschien Sheldon Cooper de meest bekende persoon is. In ieder geval.

Randal Peelen:
[48:38] Ik zou zeggen Rain Man, maar dat is langer geleden.

Jurian Ubachs:
[48:41] Ik denk dat Sheldon Cooper wel de vlaggedragen is wat betreft.

Arnoud Wokke:
[48:47] Van deze eeuw zeker.

Jurian Ubachs:
[48:48] Wat vind je überhaupt van de representatie van ASS in films en series?

Annabel Nijhof:
[48:56] Grotendeels te eenzijdig, denk ik. Ik bedoel, Sheldon is één iemand en heus een sympathiek voorbeeld. Maar het is wat we net al zeiden, vaak een man. Vaak heel veel specifieke weetjes over neurdy dingen. Vaak auto's en treinen. Vaak met een soort van extreem uitblinken in één iets. Maar verder...

Jurian Ubachs:
[49:15] Ja, hij is briljant.

Annabel Nijhof:
[49:16] Precies, ja. En ik denk, nou ja, het kan echt een stuk beter. Als ik kijk naar de mensen... Ik ken heel veel mensen met autisme. Ze zijn allemaal zo verschillend. En er zijn echt zoveel, wat ik al zei... Zoveel verschillende specifieke interesses die iemand kan hebben. Ja, vrouwen, non-binaire mensen, queer mensen met autisme. Donkere mensen met autisme. Je ziet ze in de media eigenlijk allemaal bijna nooit. Dus ik denk dat dat beeld moet echt nog veel diverser. En gelukkig is dat de laatste jaren wel iets aan het verbeteren. Ik denk ook omdat het taboe er iets meer vanaf aan het gaan is. Dat mensen, nou ja, vrouwen met autisme die zelf een boek schrijven. Of een podcast beginnen. Of ja, je krijgt wel iets meer variatie. En ja, bijvoorbeeld ook films of series over mensen met autisme. Waar de acteurs ook daadwerkelijk mensen met autisme zijn. Dat is ook al een fijne stap in de goede richting. Ja. Ik kan nu niet op de naam komen. As we see it, denk ik of zo. Correct me if I'm wrong. Maar er was een serie waar alle acteurs die iemand met autisme speelden... ook daadwerkelijk zelf autisme hadden. En dat vond ik wel echt cool.

Randal Peelen:
[50:19] Ja, en wat ik... Dat is een rare realisatie misschien voor mij. Maar voor mij is toen als kind, toen ik deze diagnose kreeg... oprecht gezegd, en dat staat ook op papier... dat mijn ouders er serieus rekening mee zouden moeten houden... dat ik nooit zelfstandig zou kunnen wonen. Nou ja, dat verklaart ook een deel van mijn jeugdtrauma's. Want zo is er ook een periode met mij omgegaan. En het kwartje valt bij mij naar de... Als jij autistisch bent, niet alleen kun je prima mee in de maatschappij. Je kunt het zelfs voor een heel groot deel verbloemen. Maar de persoon die ik eerder aanhaalde, die ook die diagnose heeft gehad. Daarvan zou je zeggen, als je niet beter weet, dat die er overheen is gegroeid. Nou, als het goed is kan dat niet. Maar dat is denk ik half eroverheen groeien. Half, lang niet zo heftig als het ooit gediagnosticeerd. Maar ook half gewoon zo'n lange lijst aan trucjes en maniertjes. En hoe je geleerd om ermee om te gaan. Dat het eigenlijk niemand meer opvalt.

Annabel Nijhof:
[51:21] En dat zie je inderdaad best wel vaak. Dat mensen heel prima door het leven kunnen gaan. En dat zeggen mensen dan ook. Dat boek, je ziet er helemaal niet autistisch uit. Wat is dat er autistisch uitzien? Dat kan je niet aan de buitenkant aan iemand zien.

Annabel Nijhof:
[51:36] In sommige gevallen wel, maar ik denk in echt 99% van de gevallen niet. En dan heb je het inderdaad over jezelf trucjes aanleren... om het ook een beetje te verbergen voor de buitenwereld. En dat noemen ze dan vaak masking in relatie tot autisme. Ja, zeker gemiddeld tot boven gemiddeld intelligente mensen... kunnen dat heel goed, gewoon zichzelf strategieën aanleren... waardoor het eigenlijk heel goed te verbergen is. Maar dat is wel iets wat vaak energie kost. Dus dat is dan wel een soort van de kanttekening. Dat mensen met autisme dat niet per se een hele chille manier van in het leven. Hoe minder je het hoeft te verbergen. Hoe fijner natuurlijk eigenlijk.

Randal Peelen:
[52:14] Ik wil proberen het niet op mezelf te betrekken. Maar wat ik herken is het gevoel in ieder geval. Even in het midden of het waar is. Dat je zelf degene bent die de hele tijd aan loopt te passen. Dat andere mensen geen zin hebben om zich aan te passen aan je. Waarschijnlijk heeft iedereen dat wel in meer of mindere mate. Maar ik herken dat gevoel wel van heel veel neurodifferente mensen om mij heen. Die zijn de hele tijd aan het klagen dat ze zich aan moeten passen. Maar even terug naar Sheldon Cooper... Want hij is overduidelijk ergens supergoed en briljant in.

Jurian Ubachs:
[52:47] Zullen we deze koppelen aan de vraag van Rick B?

Randal Peelen:
[52:48] Ja, dat mag. Maar volgens mij noemen ze dat een savant. Wat is die vraag van Rick B?

Jurian Ubachs:
[52:52] Nou, die vraag van Rick B is bij ADHD proberen wij van Private Channel. En Private Channel, zo weet Randal, is...

Randal Peelen:
[52:58] ADHD.

Jurian Ubachs:
[52:59] Het te rebranden tot superkracht. Wat zijn de superkrachten in de wereld van ASS slash autisme?

Randal Peelen:
[53:05] Oh, dan zal hij in autisme zitten. Daar zit ik ook trouwens.

Annabel Nijhof:
[53:08] Ja.

Randal Peelen:
[53:08] Je kan dit opzoeken.

Jurian Ubachs:
[53:10] Nee, maar dat is de vrouw...

Randal Peelen:
[53:11] Dat geldt voor beide.

Annabel Nijhof:
[53:12] Superkrachten.

Jurian Ubachs:
[53:13] Dat hebben we natuurlijk vorige keer met de ADHD podcast ook wel besproken. Hoe jij en anderen dat als superkracht laten werken voor je. Is er ook zoiets voor autisme?

Arnoud Wokke:
[53:22] Focus hè, lijkt me.

Annabel Nijhof:
[53:24] Ja, heel gefocust aan iets kunnen werken. Heel detailgericht zijn. Daardoor hele kleine dingetjes die jou opvallen, die andere mensen niet zo snel opvallen.

Arnoud Wokke:
[53:35] Dus ook als je werk hebt waarbij je de details foutjes ergens uit moet halen. die anderen over het hoofd zien, dan kan je brein dat extra goed, denk ik.

Annabel Nijhof:
[53:45] En ik denk ook dat wat je eerder zei, zo heel eerlijk en recht voor zijn raap zijn, dat kan je ook wel op een bepaalde manier als een superkracht zien, zeg maar. Het is soms misschien, leidt het wel tot botsingen, maar het heeft wel een soort, what you see is what you get.

Jurian Ubachs:
[53:58] Super authentiek.

Annabel Nijhof:
[53:59] En je weet waar je aan toe bent bij mensen met autisme.

Randal Peelen:
[54:04] Kunnen ze wel liegen?

Annabel Nijhof:
[54:05] Jawel, ja. Nee, in principe zijn mensen met autisme die kunnen alles. Er zijn geen dingen die ze per definitie niet kunnen. Net zoals zo'n idee van... Maar kunnen ze door een waterkraan? Nou, dat moet ik nog onderzoeken. Volgende onderzoek. Maar bijvoorbeeld ook een heel groot rechtvaardigheidsgevoel hebben heel veel mensen met autisme. Dat vind ik ook altijd wel heel mooi. Echt zo ergens voor staan en voor strijden.

Arnoud Wokke:
[54:30] En het moet eerlijk.

Annabel Nijhof:
[54:32] Ja, maar goed, ik vind superkracht. Er zijn gewoon heel veel eigenschappen die heel fijn zijn. die mensen met autisme hebben, denk ik.

Jurian Ubachs:
[54:48] Randal is even op zoek naar de rode lijn.

Randal Peelen:
[54:50] Dat werkt prima als je in stilte laat vallen hoor. De mensen hangen dan aan je lippen. Wat vind je van zo'n opmerking die mensen ook wel eens maken van iedereen is een beetje autistisch. Ik weet dat we lang zijn geschamd, maar het voelt voor mij als iets waar ik, als ik niet op mezelf let, heel veel grapjes over zou maken.

Arnoud Wokke:
[55:13] Ik ook.

Annabel Nijhof:
[55:16] Ja, iedereen is een beetje autistisch. Op zekere hoogte is dat ook waar in de zin van iedereen heeft wel een kenmerk van autisme. Er is een hele lange lijst aan kenmerken. En als je ze niet allemaal, maar in een bepaalde mate hebt, dan krijg je misschien een diagnose. Maar het gaat gewoon een beetje voorbij, denk ik, aan de last die mensen met autisme ervaren als je dat zegt. Ik denk dat mensen dat niet een fijne opmerking vinden die zelf autisme hebben en die daar mee geworsteld hebben. Die dat hele diagnosetraject hebben gehad. Dus het is makkelijk gezegd. Maar wat bedoel je er dan eigenlijk echt mee?

Arnoud Wokke:
[55:46] Maar elke keer als er iets kleins gebeurt. Laten we zeggen de trein heeft vijf minuten vertraging. En mensen gaan helemaal over de zeik. Dan denk ik toch. Aha, weet je waar dit ook een beetje een kenmerk van is?

Annabel Nijhof:
[55:59] Ja, ik denk als je dat op een soort van luchtige manier kan brengen. En als autisme ook niet meer gezien wordt als iets per definitie negatiefs of een scheldwoord. Dan mag je dat misschien wel weer zeggen. Maar het hangt soms ook een beetje samen met iedereen heeft tegenwoordig wel wat. Of al die labels en we zijn toch allemaal een beetje autistisch. Ik denk dat dat gewoon voorbij gaat aan dat het ook best wel een struggle is voor veel mensen.

Randal Peelen:
[56:24] Mag ik nog even inzoomen op je onderzoek? Ik heb het gevoel dat als je zegt ik heb niet zoveel autisme in mijn omgeving. Maar ik ken er wel een boel. Dan zou je denken... Vanwaar die interesse allereerst. Zoals een origin story. Meestal heb je dan een familielid.

Annabel Nijhof:
[56:41] Ja, dat is er bij mij niet. Inmiddels heb ik veel vrienden wel met autisme. Ook vanuit mijn onderzoek. En op een gegeven moment beginnen we elkaar aan te trekken nu. Denk ik of zo. Ik denk dat bij mij de kern zit in een fascinatie voor sociaal gedrag tussen mensen. Dat had ik altijd al. Ik was als kind super verlegen. Maar wel heel observerend scherp of zo, denk ik. En ik vond gewoon heel interessant hoe mensen zich gedragen in sociale contexten. Hoe awkward dat soms kan zijn. Dus dat zat er altijd al in. En ik ging psychologie studeren. En ik was op zoek naar een PhD uiteindelijk om te gaan doen. En ik wist dat ik dat sociale deel zo interessant vond. Maar ik had ook wel zoiets van als ik vier jaar onderzoek naar iets ga doen. Dan hoop ik dat het ook ergens nog een soort nut heeft. En toen zag ik dus een vacature voorbijkomen over sociaal gedrag bij mensen met autisme. En toen dacht ik bingo. Ik had niet per se van tevoren een heel goede kennis over autisme. Dus ik heb in het begin ook vast hele onhandige dingen gezegd en gedaan. Maar ik heb het gaandeweg echt geleerd. En nu ben ik heel erg fan ook van het feit dat ik dit doe. En dat ik met zoveel mensen met autisme in aanraking mag komen en vrienden mag worden.

Randal Peelen:
[57:56] Het is gewoon jouw ding.

Annabel Nijhof:
[57:58] Ja, dat is gek. Ik zit hier nu in een podcast te praten als autisme-expert. En als je me dat tien jaar geleden... Of nee, wacht, ik doe dit al veel te lang. Vijfde jaar geleden had gevraagd van... Goh, denk je dat je later ergens expert in bent? En wat zal dat dan zijn? Dan had ik nooit gedacht dat autisme mijn onderwerp zou worden. Maar ja.

Randal Peelen:
[58:17] Ik vloeg er bijna uit een tafel vol dertigers tot ik me realiseerde.

Annabel Nijhof:
[58:21] Die is er boven.

Jurian Ubachs:
[58:23] Nog net, nog net. Nog net.

Arnoud Wokke:
[58:25] Hij is een soort... Ik weet niet waar je leert.

Randal Peelen:
[58:26] De eerboven van Wakkerdam. Wie is de veertiger? en tot en met je promotieonderzoek.

Annabel Nijhof:
[58:35] En daarna nog, mijn promotieonderzoek ging over dat sociale gedrag bij mensen met autisme en ook in de hersenen. Dus hoe reageren zij op bepaalde sociale scenario's in hun hersenen? Is dat anders dan bij mensen zonder autisme? En eigenlijk algemeen gaat mijn onderzoek over je beeld van jezelf en van anderen. Hoe verhoud je je tot jezelf en hoe verhoud je je tot anderen? en hoe zijn mensen met en zonder autisme daar verschillend in?

Randal Peelen:
[59:05] Klinkt wel super abstract.

Annabel Nijhof:
[59:07] Is het ook, ja. Maar het is in ieder geval een zoektocht naar waar komen nou precies die sociale moeilijkheden bij mensen met autisme vandaan. Want ja, als we dat beter begrijpen, dan kunnen we hopelijk ook beter weten wat helpt en waar we misschien op in kunnen zetten om het leven van mensen met autisme ook beter te maken. Dus ja, als je gaat nadenken over sociale moeilijkheden Dan gaat het altijd over jezelf. En de anderen met wie je sociaal contact hebt. Dus om in te gaan zoomen op. Wie ben ik zelf? Hoe kijk ik naar mezelf? Wat is mijn begrip van mezelf? Hoe reageren mijn hersenen op informatie over mezelf? Aan de ene kant. En al die dingen over anderen aan de andere kant.

Randal Peelen:
[59:50] Dus dan gaan we allemaal een ayahuasca trip doen.

Annabel Nijhof:
[59:53] Om onszelf beter te leren.

Randal Peelen:
[59:54] Dan kom je daar snel achter denk ik. Hoe onderzoek je dat dan?

Annabel Nijhof:
[59:58] Nou een heel concreet iets. Wat ik heb onderzocht. en, Het was bekend dat kinderen met autisme. Of heel jonge kinderen die later pas een autisme diagnose krijgen. Dat die vaak niet of weinig reageren op hun eigen naam. En dat is best wel bijzonder natuurlijk. Want je eigen naam.

Randal Peelen:
[1:00:16] Mensen vinden het het mooiste dat er is.

Arnoud Wokke:
[1:00:19] Of randal.

Randal Peelen:
[1:00:21] Kippenvel.

Annabel Nijhof:
[1:00:23] Als je in een volle ruimte staat. En ergens achterin noemt iemand je naam. Dan hoor je dat vaak.

Arnoud Wokke:
[1:00:28] Zelfs als iemand iets zegt wat lijkt op je naam.

Annabel Nijhof:
[1:00:30] Ja, dus het toont aan dat we gewoon heel erg van onszelf houden. En heel erg getriggerd zijn op als ergens iets over onszelf gaat. Maar bij kinderen met autisme is dat dus veel minder zo. En dat is wel een interessant soort aanwijzing. Van ja, dat ze misschien een minder of een ander zelfconcept hebben. Of zelfbewust zijn. En in mijn onderzoek zijn we dat gaan bekijken bij volwassenen met autisme. En dat waren allemaal mensen van, nou ja, ook gemiddeld tot boven gemiddelde intelligentie. En we wilden kijken van hoe reageren hun hersenen als ze hun eigen naam horen. Want we weten dat mensen die zelfs slapen, in coma zijn, die hebben een bepaalde hersengolf bij het horen van hun eigen naam. Zeg maar zelfs als je slaapt, dan nog reageer je op je eigen naam. En toen hebben we dus ontdekt dat dat bij volwassenen met autisme bijna afwezig was, die respons. En ik weet nog niet precies wat ik daar dan verder van moet maken ofzo. Maar een soort ander zelfbeeld lijkt wel een ding te zijn bij mensen met autisme. En dat was iets wat we nog niet wisten. En wat ik dus in mijn onderzoek heb ontdekt. En wat dan weer aanwijzingen geeft, I guess, voor vervolgonderzoek.

Randal Peelen:
[1:01:40] Als je zegt ander denkbeeld, dan slaat mijn fantasie op hol. Dan denk ik, dat is dan of een soort van... desinteresse in jezelf. Of misschien juist heel zelfkritisch. Ik probeer dit concreet, maar dat moet ik misschien niet doen.

Annabel Nijhof:
[1:01:54] Nee, nou ja. Wat we bijvoorbeeld ook al wisten uit onderzoek...

Annabel Nijhof:
[1:01:58] is dat mensen met autisme vaak anders over hun verleden vertellen. Als je zeg maar anekdotisch allerlei verhalen uit je verleden vertelt... dan zijn die bij hen minder met zichzelf daarin als de centrale figuur. Dus een soort minder sterk ontwikkeld. Of ja, dat klinkt meteen weer negatief. Ik wil het niet als een soort van...

Randal Peelen:
[1:02:19] Ze vinden niet dat ze de hoofdpersoon zijn?

Annabel Nijhof:
[1:02:21] Ja, nou, misschien... Of misschien hebben ze een veel...

Randal Peelen:
[1:02:25] Heel mooi.

Annabel Nijhof:
[1:02:26] Minder vaststaand zelfbeeld. Ja, want dat is natuurlijk ook... Lange tijd is er naar mensen met autisme... Juist als heel erg op zichzelf gericht... In zichzelf gekeerd, egocentrisch misschien zelfs gekeken. Maar ik denk dat het misschien... Helemaal het tegenovergestelde is. Dat ze minder sterk dat onderscheid maken... Tussen zichzelf en anderen. Dat ze... Ik ben heel veel dingen aan het invullen nu hoor. Maar bijvoorbeeld wat ook bovengemiddeld vaak voorkomt bij mensen met autisme. Is dat ze een andere genderidentiteit hebben. Of daar meer fluïde in staan. Of dat het concept van gender ze gewoon niet zoveel zegt. En dat zie ik dan misschien ook vanuit een minder vaststaand beeld van dit ben ik.

Arnoud Wokke:
[1:03:13] Hier zit het duidelijk. Ik hoor een paar puzzelstukjes van je. Maar er is nog geen puzzel gelegd.

Annabel Nijhof:
[1:03:18] Als die al helemaal gelegd was. Dan kon ik nu stoppen. En me op iets heel anders gaan richten. Maar er zijn nog heel veel open vragen over autisme. En hoe zit het precies.

Arnoud Wokke:
[1:03:27] Leuk. Ik hoop wel dat ze opgelost worden.

Annabel Nijhof:
[1:03:30] Ooit.

Randal Peelen:
[1:03:33] In het dagelijks leven doe je dus onderzoek. Maar je geeft ook les. Zo is het leven van een professor. naar eenmaal. En dan geef je ook af en toe lezingen.

Annabel Nijhof:
[1:03:42] Bijna professioneel, ik weet het niet. Ja, klopt. Hoe ziet die eruit?

Randal Peelen:
[1:03:47] Want daar word je dan denk ik voor gevraagd. Net zoals Arnoud binnenkort een boektoer voor de kiezer krijgt.

Arnoud Wokke:
[1:03:53] Zeker.

Randal Peelen:
[1:03:53] Die in talkshows aan tafel moet. Ja precies. Stukjes voorlezen uit het boek.

Annabel Nijhof:
[1:04:00] Ja, nou dat is wel leuk. Ik vind het dus gelukkig heel leuk ook om over mijn onderzoek te praten. Of om over meer autisme in het algemeen te praten. Ik vind het ook belangrijk, een beetje als tegenhanger tot alle ruis, dat er correcte informatie verspreid wordt. Dus ik deed al enigszins zo stukjes schrijven. Of af en toe een keer een bevinding van mijn onderzoek. Zorgen dat die op de radio of in de krant kwam.

Annabel Nijhof:
[1:04:29] Nu word ik meestal gevraagd om lezingen te geven over autisme en de hersenen. Want daar hebben mensen heel veel vragen over. Wat kunnen we dan precies zien bij mensen met autisme in de hersenen? Maar het begint, hoe langer ik dit doe, ook wel breder te gaan. En dus gewoon autisme in het algemeen. Of ja, een beetje de feiten en fabels van autisme.

Jurian Ubachs:
[1:04:52] We gaan een beetje richting het einde volgens mij. Dus ik weet niet hoeveel vragen wij nog gaan doen voor de bonushandel. Maar ik heb er nog wel eentje die ik nog even wil doen.

Randal Peelen:
[1:04:58] Doe eens.

Jurian Ubachs:
[1:04:58] Vind ik nou wel een mooie vraag. Die op de valreep net nog binnenkwam. Stefan de Groot vraagt namelijk aan Arnoud. Hoe verrijkt een kind met autisme jouw gezinsleven?

Arnoud Wokke:
[1:05:07] Oeh, wat een goeie. Ik waardeer het vermogen om om te denken hier. En om er iets positiefs van te maken.

Randal Peelen:
[1:05:14] Komt er maar.

Arnoud Wokke:
[1:05:15] Maar echt een antwoord heb ik niet. Want het is. In mijn ervaar. Het is natuurlijk ook een dubbele diagnose. Het is ook een ernstige verstandelijke beperking. En dat kan ik gewoon niet helemaal goed uit elkaar halen. Omdat ik niet beide heb meegemaakt. Los van elkaar. Wat ik wel heb gemerkt is. Op het moment dat je. Met een kind met autisme te maken hebt. Dan moet inderdaad alles. Moet volgens de structuur. En daar mag je niet van afwijken. Dat heeft als gevolg. dat je zelf ook een fantastisch ritme ontwikkelt. En dat is wel echt lekker.

Randal Peelen:
[1:05:46] Echt?

Arnoud Wokke:
[1:05:46] Kan niet anders zeggen.

Randal Peelen:
[1:05:47] Ja.

Arnoud Wokke:
[1:05:48] Dus dan je daar gezien een grotendeel hetzelfde uit met zo'n kind. Dat kan niet anders. Je kan er niet te veel van afwijken. Maar ja, als je daar een beetje gevoelig voor bent. En volgens mij ben ik dat wel een beetje. Ik ga er wel goed op als het leven een beetje ritme heeft. Ja, dan is dat zo lekker om te doen. En in je eentje krijgt dat veel lastiger voor elkaar. Maar als je het voor een kind moet doen. Ja, dat vind ik wel lekker. Ik vind dat wel een verrijking.

Jurian Ubachs:
[1:06:10] Dan noemt Steven natuurlijk het woord gezinsleven. Jij hebt natuurlijk nog een andere zoon.

Arnoud Wokke:
[1:06:13] Ja.

Jurian Ubachs:
[1:06:14] Hoe is dit alles voor hem geweest door de jaren heen? Ik kan me voorstellen dat het best wel moeilijk is voor het andere kind. Als er toch heel veel aandacht naar het ene kind moet gaan.

Arnoud Wokke:
[1:06:23] Daar zijn we ons ook altijd heel bewust van geweest. Het feit dat we aan beide kinderen veel aandacht wilden besteden. En dan trekt de een naar de een en de ander naar de andere ouder. Dat is ook automatisch dan zo. Omdat we daar ontstaan, is daar niet echt wat gebeurd. Onze jongste zoon, die met autisme, die woont al een tijdje niet meer thuis. Want dat was gewoon niet meer langer houdbaar. En dat heeft ook een soort van, hoe noem je dat, focus terug op de oudste zoon teweeg gebracht. Die daardoor ook echt wel tot bloei is gekomen. Want je kan als gezin steeds minder samen doen. In het begin lukte het wel. Je gaat naar speeltuinen of zwembaden en dat vinden ze dan allebei leuk. Maar op een gegeven moment, die oudste die wilde naar musea. En die wilde naar allemaal dingen waar zijn broertje niet mee naartoe kan. En dan moet je een soort van opsplitsen. En dat is natuurlijk heel vervelend. Dus ja, op die manier zijn we daar mee omgegaan, denk ik.

Jurian Ubachs:
[1:07:20] Wat voor fantastische grappige vragen heb jij nog onderdek.

Randal Peelen:
[1:07:22] Ik had een binnenpretje. Hij zei waar hij niet mee naartoe kan. Dat dacht ik, zoals een Van de Valk hotel.

Arnoud Wokke:
[1:07:29] Ik denk ook altijd als ik dat zeg aan die vogel.

Randal Peelen:
[1:07:33] Tot zover deze aflevering van Met Nerds om tafel. En Met Nerds om tafel is een podcast door Jurijan Ubachs en mij, Randal Peelen. En onze panelleden zijn Ruurd Sanders en Sander Beideveld. Onze gastnerd waren er twee, Annabel Nijhoff. Bedankt voor je komst naar het verre noorden.

Annabel Nijhof:
[1:07:46] Heel graag gedaan.

Arnoud Wokke:
[1:07:47] Voor jou is het wel echt een eind, hè?

Randal Peelen:
[1:07:48] Ja, is het een pok eind.

Annabel Nijhof:
[1:07:49] Ik ben hier bijna elk weekend.

Randal Peelen:
[1:07:51] Sowieso.

Annabel Nijhof:
[1:07:52] Ik ben alleen maar blij dat ik weer een keer mag komen.

Randal Peelen:
[1:07:54] Het is voor jou, voor jou. Mix in het handje. Waar kunnen mensen meer af jou te weten komen?

Annabel Nijhof:
[1:08:01] Onder andere op mijn eigen website, annabelneijhof.com. Ik ben ook te vinden op ongeveer alle andere sociale media, behalve TikTok dus, onder gewoon Annabel Nijhof.

Randal Peelen:
[1:08:11] En een van de belangrijkste plekken natuurlijk onze eigen Meneurtsomtafelslek, ik kan me voorstellen dat het kanaal napraten nog wel wat liefde krijgt en misschien dat je zelfs wel wordt uitgenodigd door mensen in het autisme kanaal zou je dat leuk vinden?

Annabel Nijhof:
[1:08:24] Heel leuk, gezellig de plekken regelen.

Randal Peelen:
[1:08:26] Natuurlijk gaan we doen, ja jij Arnoud, bokken, jouw kennen is het door en door daar heb ik helemaal niks meer aan toe te voegen nee.

Arnoud Wokke:
[1:08:33] Niks aan toe te voegen.

Randal Peelen:
[1:08:34] Wiekens.net.

Arnoud Wokke:
[1:08:35] Ja, dat kan, arnoudensara.nl kan tegenwoordig ook dat ben ik ook te vinden.

Randal Peelen:
[1:08:39] Zeker wel abonneren op de nieuwsbrief, zeker, ja precies Als dat boek één keer een uitvinder heeft. Uitvinder.

Arnoud Wokke:
[1:08:45] Uitvinder was er al.

Randal Peelen:
[1:08:46] Ik heb je al bezworen dat je een luisterboek moet maken. Voor mensen zoals ik. Van die tekst op een scherm. Of op papier.

Arnoud Wokke:
[1:08:53] Ik wil dit ook heel graag. Want ook dat heb ik nog nooit gedaan. En dat lijkt me fascinerend leuk om te doen.

Randal Peelen:
[1:08:58] En die stemmetjes.

Arnoud Wokke:
[1:09:01] Dankjewel. Dus ik hoop dat dat ervan komt.

Randal Peelen:
[1:09:03] Precies. Meer informatie over ons is te vinden op ons website. MNOT.nl. Enjoy onze slechte gingen 2500 charmante, capabele en gezellige nerds hiervoor. Meer zelfs, een stuk meer. Het is in ieder geval heel leuk daar. Je kunt vragen stellen aan de volgende gastnerds in het kanaal. Vragen van de luisteraars. En word je nou vriend van de show, dan hoor je dat de crème de la crème van de luisteraars. Want dan geef jij ons elke maand drie euro. En dan krijg je de voordelen van vier meetups per jaar. Luisteren zonder reclame, eerder dan de rest. Stikken ze bierviltjes door je brievenbus. Toegang tot het clubhuis op onze slecht. en je kunt ook merch kopen op onze website, mnot.nl.

Arnoud Wokke:
[1:09:41] Dat kan iedereen toch? Daar hoef je niet clubhuislid voor te zijn.

Randal Peelen:
[1:09:44] Nee, maar dan kan het nog steeds.

Arnoud Wokke:
[1:09:45] Oké, ja.

Jurian Ubachs:
[1:09:47] Als je clubhuislid wordt, mag je geen merch meer kopen.

Randal Peelen:
[1:09:50] Voor nu hartelijk dank voor het luisteren en tot de volgende keer.